Uma instituição escolar de qualidade tem como base o desenvolvimento do seu aluno, de modo que, qualquer criança, independente de qual seja a sua necessidade educacional especial, possa atingir um nível básico de sucesso, no âmbito do currículo normal. A inclusão social é uma necessidade de evolução, um desafio que implica mudar a escola como um todo. ">

sexta-feira, 25 de julho de 2008

Porque falar em Epilepsia?

A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo
e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas
psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais,
mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao
desconhecimento e ao estigma existente. A pessoa com epilepsia tem dificuldade
para se inserir na sociedade, estudar ou conseguir um emprego e até para formar
uma família, o que causa problemas no seu bem-estar e na sua autonomia.
Dificilmente um professor com alguns anos de profissão não vivenciou na
escola cenas de crises epilépticas. Embora, atualmente, exista maior consciência
por parte da comunidade sobre a epilepsia, suas causas, as formas de tratamento,
as conseqüências para os portadores deste tipo de enfermidade continuam
devastadoras para sua vida pessoal e social. Principalmente no caso de crianças. O
processo de estigma a que são submetidas, e até mesmo o preconceito que sofrem,
costumam marcar profundamente suas vidas. Pessoas com epilepsia sofrem com o
estigma, o preconceito, a vergonha e o medo do desconhecido.
A pessoa que tem epilepsia, além de sofrer com os problemas neurológicos
causados pelas crises, pode ter que enfrentar, no decorrer de sua vida, um
obstáculo difícil de transpor: o de ser socialmente estigmatizada. As convulsões ou
crises epilépticas, geralmente, assustam quem as assiste, quando elas acontecem em um ambiente social como a escola, por exemplo. E para a pessoa com
epilepsia, sofrer o estigma chega a ser pior do que a própria crise epiléptica.
A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por convulsões, que vão
desde as quase imperceptíveis até aquelas graves e freqüentes. A Organização
Mundial da Saúde estima que cerca de 60 milhões de pessoas no mundo têm
alguma forma de epilepsia, sendo que destas, 50 milhões estão em países com
recursos limitados. No Brasil, é estimado que 1% da população tenha alguma forma
de epilepsia, sendo que aproximadamente 50% dos casos têm início na infância e
adolescência. Provavelmente, a maioria destas pessoas carrega o “status de
epiléptico”, mas muitos ainda não sabem que o tratamento existe e é altamente
eficaz. Infelizmente, para uma parcela significativa da população (40%), o
tratamento não é adequado, devido à baixa qualidade do sistema de saúde aliada
ao preconceito e ao estigma. Estes dois últimos têm, como fatores perpetuantes, as
crenças decorrentes da falta de informação correta. Os tipos de epilepsia mais
freqüentes nestes países são aqueles relacionados às condições precárias de
higiene, falta de saneamento básico, atendimento médico insuficiente e de baixa
qualidade e problemas nutricionais. A alta incidência, sobretudo nas áreas rurais, de
pessoas com epilepsia causada por neurocisticercose é um fato que denuncia a
baixa qualidade de vida da população dos países em desenvolvimento.
Apesar desse cenário alarmante, a Organização Mundial da Saúde afirma
que 70% dos novos casos diagnosticados podem ser tratados com sucesso, desde
que a medicação seja usada de forma correta. Sem o tratamento adequado, a
epilepsia acarreta um peso social e econômico para a sociedade em geral, pois a
pessoa fica improdutiva, sem trabalho e aos cuidados da família. Além disso,
existem os fatores psicológicos resultantes desta situação, que promovem a
exclusão social e a menor qualidade de vida da pessoa.
É importante lembrar que as implicações do diagnóstico da epilepsia vão
além das crises epilépticas por si mesmas. As crises têm um efeito físico e biológico
nas pessoas, mas, como já exposto anteriormente, a epilepsia também influencia os
aspectos psicológico e social das mesmas. Quando um paciente tem suas crises controladas, não significa, necessariamente, que vá ter uma vida normal. Se
comparados com pessoas da mesma idade, sexo e classe social, os pacientes com
epilepsia parecem ter uma vida bem diferente, apresentando maior isolamento
social e dificuldades nos relacionamentos interpessoais, maiores taxas de
desemprego ou subemprego, maior incidência de transtornos psiquiátricos, entre
outros.
Acredita-se que a epilepsia é tão antiga quanto a humanidade, sendo que os
primeiros relatos sobre a epilepsia estão descritos nos antigos textos dos povos
babilônicos, gregos, chineses e hindus. Na época da antiguidade e da Idade Média,
para alguns povos, as causas da epilepsia estavam relacionadas à influência dos
astros, dos deuses, ao desequilíbrio de energias, da prática sexual inadequada e a
espíritos malignos. No início, a epilepsia estava relacionada a um caráter mágico,
sagrado, dependente de influências sobrenaturais. Logo depois, a epilepsia foi
associada ao retardo mental, doenças psiquiátricas e tida como contagiosa. Muitos
séculos se passaram, conhecimentos evoluíram, mas algumas crenças ainda
persistem nos dias de hoje, em pleno século 21: a epilepsia é contagiosa; a
epilepsia causa retardo mental; a pessoa, durante a crise, vai engolir a língua; a
epilepsia é uma doença espiritual, entre outras. Neste contexto, é importante
lembrar que crenças são idéias inadequadas, transmitidas culturalmente sem base
científica, decorrentes da falta de informação sobre a epilepsia e seu tratamento.
Em outras palavras, tais crenças são falsas, e geram medos, preocupação e
insegurança para as pessoas que convivem com a epilepsia.
Mesmo com tantas crenças que persistem até os dias de hoje, há relatos de
grandes personagens da história que tinham epilepsia e conviveram diretamente
com as dificuldades e os desafios a ela relacionados. Na história brasileira temos
como exemplo o nosso próprio Imperador Dom Pedro I e o maior escritor da nossa
língua, Machado de Assis.
Neste sentido, o estigma na epilepsia tem sido considerado um dos mais
significativos fatores que influenciam negativamente a vida diária do paciente e sua família nos mais diferentes aspectos: relações sociais, oportunidades escolares e
de emprego e aspectos emocionais.
Diante deste cenário, foi fundada em 2002 a ASPE, Assistência à Saúde de
Pacientes com Epilepsia, uma organização não-governamental, vinculada à
Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
Primeiramente, foi fundada para ser a executora oficial da Campanha Global
Epilepsia Fora das Sombras, da Organização Mundial da Saúde. Porém, suas
ações foram se ampliando e, hoje, a ASPE tem a missão de promover saúde biopsico-
social e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas
famílias e a visão de tornar-se um pólo de excelência e modelo de tratamento em
epilepsia, nas áreas de educação, ciência e artes, garantindo uma assistência
integral e de alta qualidade aos seus usuários.
No portal da ASPE (http://www.aspebrasil.org), podem ser encontradas
informações sobre a epilepsia, seu tratamento e projetos nas áreas de educação,
ciência e artes. Um desses projetos é “O Mundo de Cris”, uma história em
quadrinhos que relata a vida de uma adolescente de 16 anos que tem epilepsia
recém-diagnosticada. Este acontecimento influencia não só a adolescente, mas
também sua família, seus amigos, suas relações sociais e suas atividades diárias.
Nos quadrinhos são abordados vários temas relacionados à epilepsia e à própria
adolescência.
Isso porque a adolescência é uma etapa da vida na qual ocorrem muitas
transformações. O corpo muda, as idéias mudam e vão surgindo novas dúvidas,
vontades e até ansiedades. Nessa época, tudo é vivido intensamente e tudo muda
muito rápido: o adolescente troca suas opiniões, seus comportamentos e seu
humor, assim como muda de roupa. Tudo isso leva ao amadurecimento, que é o
grande objetivo desta fase, marcada por várias importantes aquisições, entre elas a
identidade pessoal e a individualidade de cada um. É na adolescência que se
intensificam as produções de projetos de vida, que se desenvolvem as estratégias e
as ações para que sonhos se transformem em realidade.
Agora, imaginem tudo isso acrescido de epilepsia...

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