tag:blogger.com,1999:blog-2640972101667741662024-03-07T19:51:16.085-08:00desativadoNinahttp://www.blogger.com/profile/02851503102994061495noreply@blogger.comBlogger4125tag:blogger.com,1999:blog-264097210166774166.post-86189943224508528032008-07-25T14:06:00.000-07:002008-07-25T14:10:31.403-07:00Porque falar em Epilepsia?A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo<br />e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas<br />psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais,<br />mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao<br />desconhecimento e ao estigma existente. A pessoa com epilepsia tem dificuldade<br />para se inserir na sociedade, estudar ou conseguir um emprego e até para formar<br />uma família, o que causa problemas no seu bem-estar e na sua autonomia.<br />Dificilmente um professor com alguns anos de profissão não vivenciou na<br />escola cenas de crises epilépticas. Embora, atualmente, exista maior consciência<br />por parte da comunidade sobre a epilepsia, suas causas, as formas de tratamento,<br />as conseqüências para os portadores deste tipo de enfermidade continuam<br />devastadoras para sua vida pessoal e social. Principalmente no caso de crianças. O<br />processo de estigma a que são submetidas, e até mesmo o preconceito que sofrem,<br />costumam marcar profundamente suas vidas. Pessoas com epilepsia sofrem com o<br />estigma, o preconceito, a vergonha e o medo do desconhecido.<br />A pessoa que tem epilepsia, além de sofrer com os problemas neurológicos<br />causados pelas crises, pode ter que enfrentar, no decorrer de sua vida, um<br />obstáculo difícil de transpor: o de ser socialmente estigmatizada. As convulsões ou<br />crises epilépticas, geralmente, assustam quem as assiste, quando elas acontecem em um ambiente social como a escola, por exemplo. E para a pessoa com<br />epilepsia, sofrer o estigma chega a ser pior do que a própria crise epiléptica.<br />A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por convulsões, que vão<br />desde as quase imperceptíveis até aquelas graves e freqüentes. A Organização<br />Mundial da Saúde estima que cerca de 60 milhões de pessoas no mundo têm<br />alguma forma de epilepsia, sendo que destas, 50 milhões estão em países com<br />recursos limitados. No Brasil, é estimado que 1% da população tenha alguma forma<br />de epilepsia, sendo que aproximadamente 50% dos casos têm início na infância e<br />adolescência. Provavelmente, a maioria destas pessoas carrega o “status de<br />epiléptico”, mas muitos ainda não sabem que o tratamento existe e é altamente<br />eficaz. Infelizmente, para uma parcela significativa da população (40%), o<br />tratamento não é adequado, devido à baixa qualidade do sistema de saúde aliada<br />ao preconceito e ao estigma. Estes dois últimos têm, como fatores perpetuantes, as<br />crenças decorrentes da falta de informação correta. Os tipos de epilepsia mais<br />freqüentes nestes países são aqueles relacionados às condições precárias de<br />higiene, falta de saneamento básico, atendimento médico insuficiente e de baixa<br />qualidade e problemas nutricionais. A alta incidência, sobretudo nas áreas rurais, de<br />pessoas com epilepsia causada por neurocisticercose é um fato que denuncia a<br />baixa qualidade de vida da população dos países em desenvolvimento.<br />Apesar desse cenário alarmante, a Organização Mundial da Saúde afirma<br />que 70% dos novos casos diagnosticados podem ser tratados com sucesso, desde<br />que a medicação seja usada de forma correta. Sem o tratamento adequado, a<br />epilepsia acarreta um peso social e econômico para a sociedade em geral, pois a<br />pessoa fica improdutiva, sem trabalho e aos cuidados da família. Além disso,<br />existem os fatores psicológicos resultantes desta situação, que promovem a<br />exclusão social e a menor qualidade de vida da pessoa.<br />É importante lembrar que as implicações do diagnóstico da epilepsia vão<br />além das crises epilépticas por si mesmas. As crises têm um efeito físico e biológico<br />nas pessoas, mas, como já exposto anteriormente, a epilepsia também influencia os<br />aspectos psicológico e social das mesmas. Quando um paciente tem suas crises controladas, não significa, necessariamente, que vá ter uma vida normal. Se<br />comparados com pessoas da mesma idade, sexo e classe social, os pacientes com<br />epilepsia parecem ter uma vida bem diferente, apresentando maior isolamento<br />social e dificuldades nos relacionamentos interpessoais, maiores taxas de<br />desemprego ou subemprego, maior incidência de transtornos psiquiátricos, entre<br />outros.<br />Acredita-se que a epilepsia é tão antiga quanto a humanidade, sendo que os<br />primeiros relatos sobre a epilepsia estão descritos nos antigos textos dos povos<br />babilônicos, gregos, chineses e hindus. Na época da antiguidade e da Idade Média,<br />para alguns povos, as causas da epilepsia estavam relacionadas à influência dos<br />astros, dos deuses, ao desequilíbrio de energias, da prática sexual inadequada e a<br />espíritos malignos. No início, a epilepsia estava relacionada a um caráter mágico,<br />sagrado, dependente de influências sobrenaturais. Logo depois, a epilepsia foi<br />associada ao retardo mental, doenças psiquiátricas e tida como contagiosa. Muitos<br />séculos se passaram, conhecimentos evoluíram, mas algumas crenças ainda<br />persistem nos dias de hoje, em pleno século 21: a epilepsia é contagiosa; a<br />epilepsia causa retardo mental; a pessoa, durante a crise, vai engolir a língua; a<br />epilepsia é uma doença espiritual, entre outras. Neste contexto, é importante<br />lembrar que crenças são idéias inadequadas, transmitidas culturalmente sem base<br />científica, decorrentes da falta de informação sobre a epilepsia e seu tratamento.<br />Em outras palavras, tais crenças são falsas, e geram medos, preocupação e<br />insegurança para as pessoas que convivem com a epilepsia.<br />Mesmo com tantas crenças que persistem até os dias de hoje, há relatos de<br />grandes personagens da história que tinham epilepsia e conviveram diretamente<br />com as dificuldades e os desafios a ela relacionados. Na história brasileira temos<br />como exemplo o nosso próprio Imperador Dom Pedro I e o maior escritor da nossa<br />língua, Machado de Assis.<br />Neste sentido, o estigma na epilepsia tem sido considerado um dos mais<br />significativos fatores que influenciam negativamente a vida diária do paciente e sua família nos mais diferentes aspectos: relações sociais, oportunidades escolares e<br />de emprego e aspectos emocionais.<br />Diante deste cenário, foi fundada em 2002 a ASPE, Assistência à Saúde de<br />Pacientes com Epilepsia, uma organização não-governamental, vinculada à<br />Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.<br />Primeiramente, foi fundada para ser a executora oficial da Campanha Global<br />Epilepsia Fora das Sombras, da Organização Mundial da Saúde. Porém, suas<br />ações foram se ampliando e, hoje, a ASPE tem a missão de promover saúde biopsico-<br />social e melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e suas<br />famílias e a visão de tornar-se um pólo de excelência e modelo de tratamento em<br />epilepsia, nas áreas de educação, ciência e artes, garantindo uma assistência<br />integral e de alta qualidade aos seus usuários.<br />No portal da ASPE (http://www.aspebrasil.org), podem ser encontradas<br />informações sobre a epilepsia, seu tratamento e projetos nas áreas de educação,<br />ciência e artes. Um desses projetos é “O Mundo de Cris”, uma história em<br />quadrinhos que relata a vida de uma adolescente de 16 anos que tem epilepsia<br />recém-diagnosticada. Este acontecimento influencia não só a adolescente, mas<br />também sua família, seus amigos, suas relações sociais e suas atividades diárias.<br />Nos quadrinhos são abordados vários temas relacionados à epilepsia e à própria<br />adolescência.<br />Isso porque a adolescência é uma etapa da vida na qual ocorrem muitas<br />transformações. O corpo muda, as idéias mudam e vão surgindo novas dúvidas,<br />vontades e até ansiedades. Nessa época, tudo é vivido intensamente e tudo muda<br />muito rápido: o adolescente troca suas opiniões, seus comportamentos e seu<br />humor, assim como muda de roupa. Tudo isso leva ao amadurecimento, que é o<br />grande objetivo desta fase, marcada por várias importantes aquisições, entre elas a<br />identidade pessoal e a individualidade de cada um. É na adolescência que se<br />intensificam as produções de projetos de vida, que se desenvolvem as estratégias e<br />as ações para que sonhos se transformem em realidade.<br />Agora, imaginem tudo isso acrescido de epilepsia...Ninahttp://www.blogger.com/profile/02851503102994061495noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-264097210166774166.post-91648852806521257152008-07-25T14:05:00.000-07:002008-07-25T14:06:29.703-07:00A Epilepsia e a EscolaEscola<br /><br /><br />Geralmente devemos considerar alguns aspectos que são fundamentais para o bom desenvolvimento escolar:<br />- os pais não devem esconder que seu filho tem epilepsia e devem tratar este assunto de forma natural com os professores;<br />- se existe a possibilidade da criança ter crises durante a aula, os colegas devem estar preparados, caso isso ocorra;<br />- cuidar para que a criança se sinta igual aos outros, que tenha os mesmos direitos e respeite as mesmas regras escolares;<br />- fazer um tratamento medicamentoso adequado, pois doses excessivas ou incorretas podem comprometer a atividade escolar. Muitas vezes, crises graves e freqüentes podem levar a criança a faltar a escola e isso pode baixar seu rendimento.<br /><br /><br />A ocorrerem dificuldades de aprendizagem, estas podem ocorrer por 3 motivos:<br />- a epilepsia pode estar acompanhada de alguma disfunção cerebral;<br />- crises frequentes e prolongadas interferem no processo de aprendizagem;<br />- os medicamentos podem causar fadiga, sonolência e diminuição da atenção.<br /><br /><br />A epilepsia não é causa de retardo mental. Ela pode eventualmente estar associada ao retardo mental e os dois serem causas de disfunção cerebral. <br /><br />Com diagnóstico e tratamento adequados, aproximadamente 80-90% das crianças terão suas crises controladas com um mínimo de efeitos indesejados. Isso lhes permitir-lhes-á o acesso a uma vida normal. <br /><br />O tempo da crise é infinitamente pequeno em relação ao restante do tempo sem crises e a criança não deve organizar sua vida e restringir suas actividades escolares em função desses momentos críticos.<br /><br /><br />A criança com epilepsia não deve ficar excluída das aulas de educação física, pois a prática de exercícios ajuda a criança a desenvolver-se. Alguns desportos são permitidos (como por exemplo o voley-ball, futebol, ginástica, corrida, ténis,…, a natação necessita de uma supervisão cuidadosa). <br /><br />Contudo, crianças epilépticas não devem participar em actividades como: exercícios em barras, andar de bicicleta em ruas movimentadas, subir em árvores, alpinismo, asa delta, etc. A prática excessiva de qualquer actividade deve ser evitadaNinahttp://www.blogger.com/profile/02851503102994061495noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-264097210166774166.post-84831217648003784322008-07-25T14:04:00.002-07:002008-07-25T14:05:45.266-07:00Epilepsia não é contagiosa, mas as atitudes são!Todos nós reagimos ao que é ou parece ser diferente.<br /><br />O diferente pode nos levar à curiosidade, mas também pode nos afastar.<br /><br />Facto é que, quando o diferente passa a ser conhecido, há grande possibilidade da repulsa encerrar.<br /><br />Num primeiro contacto com o diferente ou estranho podemos até considerar normal uma atitude repulsiva.<br /><br />Um exemplo é um bébé que, no primeiro contacto com alguém que não seja próximo, chore ou recuse ser carregado pelo estranho.<br /><br />Também é verdade que, com a freqüência do contacto, o bébé perca o “medo” e aquele que era estranho ou diferente, passe a ser seu mais novo amigo.<br /><br />O problema surge quando a repulsa persiste, mesmo depois da pessoa obter informações ou ter mais contacto com o que julga diferente.<br /><br />Aqui estamos no campo da sobreposição dos pré-conceitos. Isso acontece diariamente na nossa sociedade e no nosso quotidiano, em que muitos (e muitos mesmo), embora reconheçam publicamente que todos somos iguais independentemente do género, opção sexual, religião, cor da pele e origem social, continuam discriminando, construindo e reproduzindo representações sociais carregadas de estigmas e estereótipos.Isso é o que acontece com as pessoas portadoras de epilepsia. <br /><br />Diferentemente das mulheres ou negros, que carregam no corpo a diferença, as pessoas portadoras de epilepsia não são identificadas pela aparência.<br /><br />Somente nas crises de epilepsia são percebidos. De modo geral, acredito na falta de informação que muitos ainda têm sobre a epilepsia e suas crises. <br /><br />A desinformação é maligna e faz com que esses acreditem que a convulsão gerada pela crise epilética seja em decorrência ou de uma abstinência de entorpecente ou da presença “diabo” no corpo.<br /><br />Não podemos aceitar a atitude daqueles, informados de que a epilepsia não afecta em nada a capacidade intelectual, moral, profissional, etc. continuem a discriminar.<br /><br />Esse tipo de comportamento não só cria barreiras sociais, mas nos inferiorizam e nos desqualificam socialmente.Além de não aceitar esse tipo de comportamento, devemos combater tais atitudes.Ninahttp://www.blogger.com/profile/02851503102994061495noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-264097210166774166.post-50842961839830384052008-07-25T14:04:00.001-07:002008-07-25T14:04:38.734-07:00Ter epilepsia nao é facil“O que mais me preocupa não é nem o grito dos violentos, dos corruptos, dos desonestos, dos sem caráter e dos sem ética. O que mais me preocupa é o silêncio dos bons.” <br /><br />Martin Luther King <br /><br />Essa frase é muito importante para refletir e perceber se você faz alguma coisa que mostre a sua voz perante todos. <br /><br />Cada um de nós devemos lutar pelo que acreditamos e em algum momento encontraremos uma forma para isso, mas nada acontecerá se ficarmos apenas esperando que os outros façam algo por nós, se existe interesse lute por ele, faça por merecer e mostre aos outros o quanto a sua atitude pode ser importante para todos e principalmente mostre a importância de tudo que se faz quando desejamos algo melhor para nossa vida e o quanto cada um pode fazer pelos outros se fizer por si mesmo.<br /><br />Vivemos num mundo com bilhões de habitantes e não com apenas um, lute sempre e procure mostrar a todos que lutar é necessário, só assim viveremos numa sociedade mais justa onde qualquer tipo de discriminação ou preconceito será minimizada perante a força daqueles que têm a ambição de viver em um mundo melhor.Ninahttp://www.blogger.com/profile/02851503102994061495noreply@blogger.com0